平成27年1月より、小児慢性特定疾病医療費助成制度として、医療費公費負担の対象疾患が拡大され、また関係機関と連携して就労等の自立支援を進めることになりました。
富山県難病相談・支援センターでは、自立支援員を配置し、小児慢性特定疾病に関する相談等の支援を行ないますので、お気軽にご相談下さい。
電話相談・来所相談
小児慢性特定疾病で、治療が難しいお子さんやそのご家族等の、病気や日常生活上の不安や悩みについて、相談・支援を行います。
| 受付時間 | 月～金 9:00～16:30 土 13:00～16:00 |
| 電話 | 076－432－6577 |
| 面接による相談 | 事前に電話予約をお願いします。 |
| 相談員 | 保健師、看護師などの相談員が対応します。 |
★相談は無料 ★秘密は厳守します
講演会・相談会
令和4年度 講演会・相談会
| 対象疾患 | 日時 | 講師 |
|---|---|---|
| 小児 腎疾患 | 令和4年 8月20日(土) 13:30～15：30 |
富山県立中央病院 小児科 医長 上野 和之 氏 |
交流会
令和4年度 交流会
| 対象疾患 | 日時 | 場所 |
|---|---|---|
| 炎症性腸疾患の 子供を持つ親の交流会 |
令和4年 9月6日(火) 10:00～11:30 |
サンシップとやま5階 難病相談・支援センター会議室 |
日常生活の自立・就労支援
小児慢性特定疾病では、療養期間が長いため、求職活動を行ってもうまくいかなかったり、就労しても長続きしない場合があります。自立支援員が相談に応じ、関係機関との連絡調整、フォローアップ等を行い、成人期に向けた切れ目のない支援を行います。
