患者・家族会

患者・家族会一覧

患者・家族会名称 TEL FAX メールアドレス
日本ALS協会富山県支部 076-451-5998 076-451-5998 oda-chan@pe.ctt.ne.jp
とやまSCD/MSA友の会 090-1393-9056（山﨑） info@toyama-scd.net
富山県パーキンソン病友の会 080-4251-1570 turi1570@outlook.jp
富山県膠原病の会
 090-8264-6442（野上） 076-422-1717 noga361@pa.ctt.ne.jp
富山IBD
(炎症性腸疾患)		 0765-22-5134 toya-ibd@nice-tv.jp
富山県後縦靭帯骨化症患者家族会 090-7086-1065 0766-52-1790 watanabekunitomi@yahoo.co.jp
(一社)日本筋ジストロフィー協会　富山県支部 090-2372-1357 0763-82-5301 yanta78999@gmail.com
ベーチェット病友の会富山県支部 080-5312-1462 kawai 2810@gmail.com
全国筋無力症友の会富山支部 090-5688-0000 h.akakura@redcellar.jp
血液難病患者会「すずらん会」 090-8263-5753（辻） Facebook　すずらん会富山
もやもや病の患者と家族の会
略称「もやの会」富山県支部		 090-2039-1030
（橋本）		 nekonokimoti.2-113@ezweb.ne.jp
富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 076-413-2201 spzv3739@etude.ocn.ne.jp
特定非営利活動法人えがお 050-5539-3670 076-403-2736 info@egao-toyama.com
慢性炎症性脱髄性多発神経炎富山患者家族の会「ひだまりの会」 090-7588-4041
(木村）		 cidptoyama@yahoo.co.jp

患者・家族会の活動

 

患者・家族会名称 日本ALS協会富山県支部 TEL 076-451-5998 FAX 076-451-5998
代表者 高畑　吉嗣
（事務局　織田　昌代）		 E-mail oda-chan@pe.ctt.ne.jp URL http://als-toyama.net
主な活動
  • 地区別定例会（富山・高岡・魚津）
  • 総会（年１回 ６月）、講演会
  • 会誌発行
  • 患者訪問

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 とやまSCD/ＭＳＡ友の会 TEL 090-1393-9056（山﨑） FAX
代表者 山﨑　信代 E-mail info@toyama-scd.net URL  http://toyama-scd.net
主な活動
  • 総会
  • ヨガ教室
  • 交流会
  • 会報誌発行

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 富山県パーキンソン病友の会 TEL 080-4251-1570 FAX
代表者 森　惠子 E-mail turi1570@outlook.jp URL parkinson-toyama.org
主な活動
  • 総会
  • 県内各地での交流会、一泊旅行
  • 会報誌発行

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 富山県膠原病の会 TEL 090-8264-6442（野上） FAX 076-422-1717
代表者 野上　勝彦 E-mail noga361@pa.ctt.ne.jp URL https://kougen-toyama.com/
主な活動
  • 月1回の雑談交流会を開催（13:30～15:00）
      奇数月：1月,3月,5月,7月,9月,11月は最終月曜日開催
      偶数月：2月,4月,6月,10月は最終土曜日開催
  • 会員限定のLINEグループでの交流
  • 希望者へのピアサポート個別相談
  • 野外活動の企画・実施（年数回）
  • 会報の発行
  • 総会

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 富山IBD TEL 0765-22-5134 FAX
代表者 梅澤　敏之 E-mail toya-ibd@nice-tv.jp URL 富山ＩＢＤ (goo.ne.jp)
主な活動
  • 会報誌発行
  • 総会
  • お茶会・オフ回等

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 富山県後縦靭帯骨化症患者・家族会 TEL 090-7086-1065
0766-52-1790		 FAX 0766-52-1790
代表者 渡辺　國臣 E-mail watanabekunitomi@yahoo.co.jp URL 富山県後縦靭帯骨化症患者家族会 | VHO-net
主な活動
  • 総会
  • お楽しみ会　食事会
  • 勉強会（講演会）
  • 会員宅を訪問
  • 会報発行（念2回）
  • 全国脊柱靱帯骨化症患者家族連絡協議会参加

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 (一社)日本筋ジストロフィー協会富山県支部 TEL 090-2372-1357 FAX 0763-82-5301
代表者 E-mail yanta78999

@gmail.com

 URL http://kitokito01.blogspot.com/
主な活動
  • 総会
  • 全国大会
  • 福祉相談会
  • 療育相談
  • 会報「一日も早く」発行
患者・家族会名称 ベーチェット病友の会富山県支部 TEL 080-5312-1462 FAX
代表者 河合　喜久 E-mail kawai 2810@gmail.com URL ベーチェット病友の会｜支部・窓口の連絡先 (behcets-jp.net)
主な活動
  • 総会・医療講演会、相談会　5月
  • Web交流会（年3回）
  • 機関紙「わだち」発行（年3回）　　以上　本部活動に共催

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 全国筋無力症友の会　富山支部 TEL 090-5688-0000 FAX
代表者 赤倉　均 E-mail h.akakura@redcellar.jp URL
主な活動
  • 総会・交流会
  • 全国総会・全国筋無力症フォーラム
  • 会報発行

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 もやもや病の患者と家族の会　略称「もやの会」富山県支部 TEL 090-2039-1030（橋本） FAX
代表者 橋本 E-mail nekonokimoti.2-113@ezweb.ne.jp URL
主な活動
  • 北陸ブロック（福井、石川、富山）で活動

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 TEL 076-413-2201 FAX
代表者 西方　和史 E-mail spzv3739@etude.ocn.ne.jp URL
主な活動
  • 総会・交流会　開催
  • 研修会・相談会

 Ο 患者会紹介パネル
患者・家族会名称 特定非営利活動法人えがお TEL 050-5539-3670
代表者 理事長　鳥井 謙祐 URL https://www.egao-toyama.com/
主な活動
  • 慢性痛、慢性疲労患者様向けへの情報提供
  • 医師への啓蒙
  • 疾患の周知
患者・家族会名称 慢性炎症性脱髄性多発神経炎富山患者家族の会「ひだまりの会」 TEL 090-7588-4041
(木村）
代表者 URL
主な活動
  • 交流会の開催（年１回）

 Ο 患者会紹介パネル

富山県難病相談・支援センター

ＴＥＬ：０７６－４３２－６５７７　ＦＡＸ：０７６－４３２－６５７８

E-mail： nanbyo@wel.pref.toyama.jp

〒930-0094　富山県富山市安住町5-21　サンシップとやま　5階