患者・家族会

患者・家族会一覧

患者・家族会名称 TEL FAX メールアドレス
日本ALS協会富山県支部 076-451-5998 076-451-5998 oda-chan@pe.ctt.ne.jp
とやまSCD/MSA友の会 090-1393-9056（山﨑） info@toyama-scd.net
富山県パーキンソン病友の会 080-4251-1570 turi1570@outlook.jp
いきいき富山グループ
（通称：いきいきG）＝膠原病患者会		 0765-83-3421 0765-83-3421 emiko-yamato@yg7.so-net.ne.jp
富山県網膜色素変性症協会 076-47８-5473 hari_8417@yahoo.co.jp
富山IBD
(炎症性腸疾患)		 0765-22-5134 toya-ibd@nice-tv.jp
富山県後縦靭帯骨化症患者家族会 090-7086-1065 watanabekunitomi@yahoo.co.jp
富山県血友病友の会「桜友会」 090-3298-4389 rhirose@po1.ctt.ne.jp
(社)日本筋ジストロフィー協会　富山県支部 0763-82-2464 0763-82-2464 w-pecker-tym@excite.co.jp
ベーチェット病友の会富山県支部 080-5312-1462 kawai 2810@gmail.com
富山県スモンの会 0763-62-1385 0763-62-1385 hideo_ogihara@ybb.ne.jp
全国筋無力症友の会富山支部 090-5688-0000 h.akakura@redcellar.jp
血液難病患者会「すずらん会」 076-421-7963
（山本）		 ytak1219@pk.ctt.ne.jp
もやもや病の患者と家族の会
略称「もやの会」富山県支部		 076-429-5486
090-2039-1030
（橋本）		 tako.2-113@ezweb.ne.jp
富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 076-413-2201 info@nouseki-toyama.net
特定非営利活動法人えがお 050-5539-3670 076-403-2736
慢性炎症性脱髄性多発神経炎富山患者家族の会「ひだまりの会」 090-7588-4041
(木村）		 cidptoyama@yahoo.co.jp

患者・家族会の活動

患者・家族会名称 日本ALS協会富山県支部 TEL 076-451-5998 FAX 076-451-5998
代表者 高畑　吉嗣
（事務局　織田　昌代）		 E-mail URL http://als-toyama.net
主な活動
  • 地区別定例会
  • 総会（年1回　6月）
  • 会誌発行
患者・家族会名称 とやまSCD/ＭＳＡ友の会 TEL 090-1393-9056（山﨑） FAX
代表者 山﨑　信代 E-mail info@toyama-scd.net URL  http://toyama-scd.net
主な活動
  • 総会
  • ヨガ教室
  • 交流会
  • 会報誌発行

富山県社会福祉総合会館（サンシップとやま）

 

患者・家族会名称 富山県パーキンソン病友の会 TEL 080-4251-1570 FAX
代表者 澤田　章冶 E-mail turi1570@outlook.jp URL parkinson-toyama.org
主な活動
  • 総会
  • 県内各地での交流会、一泊旅行
  • 会報誌発行
患者・家族会名称 いきいき富山グループ（通称：いきいきG）＝膠原病患者会 TEL 0765-83-3421 FAX 0765-83-3421
代表者 大和　恵美子 E-mail emiko-yamato@yg7.so-net.ne.jp URL
主な活動
  • 相談・親睦会などの開催
  • ライングループ活動
患者・家族会名称 富山県網膜色素変性症協会 TEL 076-478-5473 FAX 076-478-5473
代表者 E-mail 富山県網膜色素変性症協会 | 公益社団法人日本網膜色素変性症協会 (jrps.org) URL 富山県網膜色素変性症協会 | 公益社団法人日本網膜色素変性症協会 (jrps.org)
主な活動
  • 総会
  • 定例会
  • 一泊交流会
  • 忘年会
患者・家族会名称 富山IBD TEL 0765-22-5134 FAX
代表者 梅沢　敏之 toya-ibd@nice-tv.jp URL 富山ＩＢＤ (goo.ne.jp)
主な活動
  • 会報誌発行
  • 総会
  • お茶会・オフ回等
患者・家族会名称 富山県後縦靭帯骨化症患者・家族会 TEL 090-7086-1065 FAX
代表者 渡辺　國臣 E-mail watanabekunitomi@yahoo.co.jp URL 富山県後縦靭帯骨化症患者家族会 | VHO-net
主な活動
  • 総会
  • お楽しみ会　食事会
  • 勉強会
  • 会員宅を訪問
  • 会報発行
患者・家族会名称 富山県血友病友の会「桜友会」 TEL 090-3298-4389 FAX
代表者 広瀬　龍 E-mail rhirose@po1.ctt.ne.jp URL 友の会 (clubhaemophilia.jp)
主な活動
患者・家族会名称 日本筋ジストロフィー協会富山県支部 TEL 0763-82-2464 FAX 0763-82-2464
代表者 E-mail w-pecker-tym@excite.co.jp URL http://kitokito01.blogspot.com/
主な活動
  • 総会
  • 全国大会
  • 福祉相談会
  • 療育相談
患者・家族会名称 ベーチェット病友の会富山県支部 TEL 080-5312-1462 FAX
代表者 河合　喜久 E-mail kawai 2810@gmail.com URL ベーチェット病友の会｜支部・窓口の連絡先 (behcets-jp.net)
主な活動
  • 総会　６月
  • 役員会（随時）
  • 療養相談会
患者・家族会名称 富山県スモンの会 TEL 0763-62-1385 FAX 0763-62-1385
代表者 扇原　英夫
〒939-1821 南砺市泉沢548		 E-mail hideo_ogihara@ybb.ne.jp URL
主な活動
  • 総会・理事会
  • スモン患者と家族の集い（厚生労働省「スモンに関する研究班《による検診）
  • スモンの会全国連絡協議会加盟
  • スモン恒久対策全国交流会
  • 全国組織と連携して「薬害根絶《運動、公害被害の追放
  • 医療・生活相談サポート
  • 機関紙発行
患者・家族会名称 全国筋無力症友の会　富山支部 TEL 090-5688-0000 FAX
代表者 赤倉　均 E-mail h.akakura@redcellar.jp URL
主な活動
  • 総会・交流会
  • 全国総会・全国筋無力症フォーラム
  • 会報発行
患者・家族会名称 富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 TEL 076-413-2201 FAX
代表者 西方　和史 E-mail info@nouseki-toyama.net URL http://www.nouseki-toyama.net/
主な活動
  • 総会・交流会　開催
患者・家族会名称 特定非営利活動法人えがお TEL 050-5539-3670
代表者 理事長　鳥井 謙祐 URL https://www.egao.gifts/
主な活動
  • 慢性痛、慢性疲労患者様向けへの情報提供
  • 医師への啓蒙
  • 疾患の周知

富山県難病相談・支援センター

ＴＥＬ：０７６－４３２－６５７７　ＦＡＸ：０７６－４３２－６５７８

E-mail： nanbyo@wel.pref.toyama.jp

〒930-0094　富山県富山市安住町5-21　サンシップとやま　5階