患者・家族会

患者・家族会一覧

患者・家族会名称 TEL FAX メールアドレス
日本ALS協会富山県支部 076-451-5998 076-451-5998 oda-chan@pe.ctt.ne.jp
とやまSCD/MSA友の会 0766-67-3811 0766-67-3811 ky.kitagawa@gmail.com
NPO法人難病ネットワークとやま
(JPA準加盟)
076-423-0188 076-423-0188 nannet@hotmail.co.jp
全国パーキンソン病友の会富山県支部 076-423-0188 076-423-0188 nakagawa@pc.ctt.ne.jp
いきいき富山グループ
(通称:いきいきG)=膠原病患者会
0765-83-3421 0765-83-3421 emiko-yamato@yg7.so-net.ne.jp
富山県網膜色素変性症協会 076-478-5473 hari_8417@yahoo.co.jp
富山IBD 0765-22-5134 yukity-mayuty-1997@nifty.com
富山県後縦靭帯骨化症患者家族会 0766-52-1790
富山県血友病友の会「桜友会」 090-3298-4389 rhirose@po1.ctt.ne.jp
(社)日本筋ジストロフィー協会 富山県支部 0763-82-2464 0763-82-2464 w-pecker-tym@excite.co.jp
ベーチェット病友の会富山県支部 080-5312-1462 kawai 2810@gmail.com
富山県スモンの会 0763-62-1385 0763-62-1385 hideo_ogihara@ybb.ne.jp
(財)がんの子供を守る会・富山県支部
(のぞみ富山)
080-1951-7363 076-451-5917 sassan@pc.ctt.ne.jp
全国筋無力症友の会富山県支部 076-483-1108
血液難病患者会「すずらん会 076-421-7963
(山本)
ytak1219@pk.ctt.ne.jp
多発性硬化症「MSとやま 076-425-8723
(白倉)
ms.nmo.toyama@gmail.com
もやもや病の患者と家族の会
略称「もやの会」富山県支部
076-429-5486
090-2039-1030
(橋本)
tako.2-113@ezweb.ne.jp
富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 076-413-2201 info@nouseki-toyama.net
線維筋痛症北陸患者会虹の架け橋 090-2039-1178
(千葉)
慢性炎症性脱髄性多発神経炎富山患者家族の会「ひだまりの会」 090‐7588‐4041
(木村)
 cidptoyama@yahoo.co.jp

患者・家族会の活動

患者・家族会名称 日本ALS協会富山県支部 TEL 076-451-5998 FAX 076-451-5998
代表者 高畑 吉嗣
(事務局 織田 昌代)
E-mail oda-chan@pe.ctt.ne.jp URL http://nannet.org/als/
主な活動
  • とやま定例会 毎月第2土曜日 午前10時~午前11時30分(富山市障害者福祉プラザ)
  • たかおか定例会  年4回(春・夏・秋・冬)(高岡市ふれあい福祉センター)
  • 総会(年1回 6月)
患者・家族会名称 とやまSCD/MSA友の会 TEL 0766-67-3811(事務局 北川) FAX 0766-67-3811
代表者 山﨑 信代 E-mail ky.kitagawa@gmail.com URL  http://toyama-scd.net
主な活動
  • 総会
  • ヨガ教室 第3日曜日 午前10時00分~午前11時30分 富山県社会福祉総合福祉会館(サンシップとやま)3階和室
  • 交流会 第3日曜日 午前10時00分~午前11時30分 富山県社会福祉総合会館(サンシップとやま)
患者・家族会名称 NPO法人難病ネットワークとやま(JPA準加盟) TEL 076-432-0188 FAX 076-432-0188
代表者 中川 みさこ E-mail nannet@hotmail.co.jp URL http://nannet.org/
主な活動
  • 難病作業所ワークスペース・ライブ
  • 難病支援社会周知活動
  • 難病支援研修会(年1回)
  • (ホームページの中にあります)
患者・家族会名称 全国パーキンソン病友の会富山県支部 TEL 076-432-0188 FAX 076-432-0188
代表者 E-mail nakagawa@pc.ctt.ne.jp URL http://nannet.org/ptomo
主な活動
  • 富山県内での各地交流会開催
  • 一泊温泉旅行(年1回)
  • 総会・医療講演会(年1回)
  • 高岡リハビリジム
  • 総会・医療懇談会
  • (ホームページの中にあります)
患者・家族会名称 いきいき富山グループ(通称:いきいきG)=膠原病患者会です TEL 0765-83-3421 FAX 0765-83-3421
代表者 大和 恵美子 E-mail emiko-yamato@yg7.so-net.ne.jp URL
主な活動
  • 総会
  • 医療講演会・相談会
  • 親睦会などを開催
患者・家族会名称 富山県網膜色素変性症協会 TEL 076-478-5473 FAX 076-478-5473
代表者 笹木 希一 E-mail hari_8417@yahoo.co.jp URL
主な活動
  • 総会
  • 定例会
  • 一泊交流会
  • 忘年会
患者・家族会名称 富山IBD TEL 0765-22-5134 FAX
代表者 梅沢 敏之 E-mail yukity-mayuty-1997@nifty.com URL http://www2.ocn.ne.jp/~ibd
主な活動
  • 年2~3回 会報誌発行
  • 総会は毎年4月に1回
  • お茶会・オフ回等年に数回開催
患者・家族会名称 富山県後縦靭帯骨化症患者・家族会 TEL 0766-52-1790 FAX
代表者 渡辺 國臣 E-mail URL
主な活動
  • 1月 会報創刊号発行
  • 4月 会報2号発行
  • 5月 総会
  • 7月 お楽しみ会 食事会
  • 9月 会報3号発行
  • 10月 勉強会
  • 随時 会員宅を訪問
患者・家族会名称 富山県血友病友の会「桜友会」 TEL 090-3298-4389 FAX
代表者 広瀬 龍 E-mail rhirose@po1.ctt.ne.jp URL
主な活動
患者・家族会名称 日本筋ジストロフィー協会富山県支部 TEL 0763-82-2464 FAX 0763-82-2464
代表者 E-mail w-pecker-tym@excite.co.jp URL http://kitokito01.blogspot.com/
主な活動
  • 総会
  • 全国大会
  • 福祉相談会
  • 療育相談
患者・家族会名称 ベーチェット病友の会富山県支部 TEL 080-5312-1462 FAX
代表者 河合 喜久 E-mail kawai 2810@gmail.com URL
主な活動
  • 総会 6月
  • 役員会(随時)
  • 療養相談会
患者・家族会名称 富山県スモンの会 TEL 0763-62-1385 FAX 0763-62-1385
代表者 扇原 英夫
〒939-1821 南砺市泉沢548
E-mail hideo_ogihara@ybb.ne.jp URL
主な活動
  • 総会・理事会
  • スモン患者と家族の集い(厚生労働省「スモンに関する研究班《による検診)
  • スモンの会全国連絡協議会加盟
  • スモン恒久対策全国交流会
  • 全国組織と連携して「薬害根絶《運動、公害被害の追放
  • 医療・生活相談サポート
  • 機関紙の発行
患者・家族会名称 富山県脳脊髄液減少症患者・家族支援の会 TEL 076-413-2201 FAX
代表者 西方 和史 E-mail info@nouseki-toyama.net URL http://www.nouseki-toyama.net/
主な活動
  • 平成23年4月16日発足
  • 総会・交流会 開催
患者・家族会名称 線維筋痛症北陸患者会虹の架け橋 TEL 090-2039-1178(副代表 千葉) 受付時間 平日9:00~15:00
代表者 柳 亜圭美 URL http://nonpassenger63.rssing.com/chan-51784966/all_p1.html
主な活動
  • 平成25年3月1日発足
  • 定例会(不定期木曜日14:00~16:00)
  • ネット会議&ネット相談(交流時、他ほぼ毎日9:00~11:00、19:00~20:00)                               ※都合により休みの場合あり。
  • 電話相談、研修会、交流会&植彩セラピーを開催
患者・家族会名称 慢性炎症性脱髄性多発神経炎富山患者家族の会「ひだまりの会」 TEL 090-7588-4041(木村)
代表者 五艘 和宏 E-mail cidptoyama@yahoo.co.jp
主な活動
  • 平成26年3月発足
  • 年会費 500円
  • 総会・交流会開催