小児慢性特定疾病児童等自立支援事業

平成27年1月より、小児慢性特定疾病医療費助成制度として、医療費公費負担の対象疾患が拡大され、また関係機関と連携して就労等の自立支援を進めることになりました。
富山県難病相談・支援センターでは、自立支援員を配置し、小児慢性特定疾病に関する相談等の支援を行ないますので、お気軽にご相談下さい。

電話相談・来所相談

小児慢性特定疾病で、治療が難しいお子さんやそのご家族等の、病気や日常生活上の不安や悩みについて、相談・支援を行います。

受付時間 月~金 9:00~16:30
土     13:00~16:00
電話 076-432-6577
面接による相談 事前に電話予約をお願いします。
相談員 保健師、看護師などの相談員が対応します。

★相談は無料  ★秘密は厳守します

講演会・相談会

  平成30年度 講演会・交流会

対象疾患 日時 講師
脊髄小脳変性症  4月21日(土)
13:30~16:00
 JCHO高岡ふしき病院  院長 高嶋 修太郎 氏
 全身性強皮症  6月9日(土)
13:30~16:00
 富山大学附属病院
免疫・膠原病内科  診療講師 朴木 博幸 氏
 混合性結合組織病 6月30日(土)
13:30~16:00
 富山県済生会高岡病院
リウマチ科       医員 奥村 麻衣子 氏
 小児の腎疾患  8月4日(土)
13:30~16:00
 富山県済生会富山病院
小児科         部長 松倉 裕喜 氏
 多発性硬化症/視神経脊髄炎  9月8日(土)
13:30~16:00
 富山大学附属病院
神経内科        教授 中辻 裕司 氏

日常生活の自立・就労支援

小児慢性特定疾病では、療養期間が長いため、求職活動を行ってもうまくいかなかったり、就労しても長続きしない場合があります。自立支援員が相談に応じ、関係機関との連絡調整、フォローアップ等を行い、成人期に向けた切れ目のない支援を行います。

まずは、ご相談ください! 一緒に考えましょう!